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「醫護人員感染愛滋病,難道不知道要盡快檢查、治療嗎?那是因為他們太了解接下來要面對的是什麼,才會跨不出心中的那扇門,一天拖過一天,曾有位同仁被送來的隔天,就直接住到加護病房。」疾管署防疫醫師羅一鈞說。

出生於花蓮的羅一鈞醫師畢業於台大醫學系,在校時原本對內科、內臟疾病抱有極大興趣,但2002年赴馬拉威服外交替代役後,發現台灣罕見的肺炎、瘧疾等傳染病與愛滋病,居然盛行在世界的另一個角落,24歲的他在退伍、經過3年的通才訓練後,毅然決然選擇了感染科,並在擔任2年的研修醫師期滿後,卡債協商中心轉入疾管署服務,希望透過公衛體制,改變台灣面對傳染病的態度。



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「與病患一起吃飯、共用一個碗、一個杯子都不會感染」他說。只可惜愛滋病在1981年初被發現時,全球推行的「恐懼式衛教」已經根深蒂固地種在許多人的腦海裡,在感染者與非感染者間築起了一扇門,誰也不敢先推進去。

《心之谷》的封面是一位微笑的醫師,粉色的書衣象徵透著溫暖,書中規劃了「給親友、給卡債協商處理服務中心感染者與擔心成為感染者的人」等三大主題,滿足各層面民眾的需求。不過,在這本看似平凡的B5大小印刷本中,卻加入了羅一鈞的小巧思--拿掉書衣後,映入眼簾的只是一片單純的粉紅。

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「心之谷」的設立

被問到為何不把書名印在封面上時?羅一鈞笑著說,許多愛滋病感染者一生都在偽裝,選擇粉紅色封面,是要營造快樂、溫暖的感覺;在封面留白,是讓患者有選擇權,讓購買者可填入自己希望的主題,就像他們希望自己在社會上的定位一樣,「它可以變成一本教科書、一本小說、或者一個沒有書名的書,靜靜的躺在書櫃裡,既融入又不突兀」。

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「在愛滋領域做久了,會有很多專業的建議與見解,門檻越來越高,以致許多有心了解的人無法進來。」羅一鈞說,《心之谷》一書雖與部落格同名,但觀覽對象卻不限於同溫層,書中收錄了愛滋病患正向與樂觀的一面,用淺白的對話、故事與愛滋病現況介紹、正確的衛教觀念,打破愛滋病與大眾之間的隔閡,讓每個想了解的人都能「得其門而入」。

「心之谷」部落格紀錄了許多患者的故事與生活,但故事的主角與內容,都會依照病患的要求,做一定程度的修改,避免病患的身份曝了光,目前全文刊登的僅有一名同時罹患C型肝炎與愛滋病的患者,文章講述了他注射干擾素半年治癒C肝的故事,引起許多患者共鳴,「因為有人現身說法吧?」他說。

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根據疾管署統計,台灣愛滋病自1984年統計以來,已累積了3萬1621名感染者,其中有5174人不幸身亡,但愛滋通常不是主因。羅一鈞說,愛滋病毒只要暴露到空氣中就債務更生輔導協會會死亡,傳染力比國病B、C肝低很多,甚至不到伊波拉病毒的1/3,真正會傳染的僅有精液、陰道液、羊水與血液,只要在發生性行為前做好防護措施,就能杜絕愛滋的發生。

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羅一鈞一直有寫網誌的習慣,原本他將行醫心得與遊記,共同紀錄在「羅一鈞的異想世界」部落格中,但在2009年進疾管署工作後,有鑒於國人對愛滋病有著許多誤解,加上當時網路上並沒有正確的資訊,他便在blogpost上,另外開了「心之谷」網誌,透過病例的分享凝聚病患間的力量,讓感染者知道「其他人是如何健康的活著」。

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▲羅一鈞說在疾管署花旗銀行債務整合舉辦臨時簽書會。(圖/記者嚴云岑攝)

讓「敲門磚」打開《心之谷》債務協商貸款

面對愛滋病感染者,心理諮商遠比藥物治療重要。儘管在疾管署服務多年,羅一鈞依然維持每週六在台大醫院看教學門診,從早上7點半看到下午2點,每次約可面談70~100位病人,有些患者,甚至從他剛當感染科研修醫師時就固定看診至今。不過,由於看診人數眾多,加上時間有限,無法逐一解答病患及家屬的問題,他在經過多重考慮後,決定將「心之谷」內容集結成書,為感染者的家屬製造一個「敲門磚」,幫助他們填補從染病到陪伴間的空缺。

「如果一直站在下游治療病患,永遠無法改善體制問題。」他說,眼神透著堅毅。在馬拉威服替代役時,因為是第一屆,加上正逢醫療團領導核心改變,羅一鈞與同梯的連家安醫師,直接被推上第一線看診,也因為這個契機,他才發現愛滋病在當地是多普及,卻又無可奈何的疾病。

▲羅一鈞曾多次在疾管署記者會信用卡債務協商上宣導預防愛滋病的正確觀念。(圖/疾管署提供)

在2004年世界衛生2016債務協商會註記多久組織始將愛滋藥物引進非洲之前,感染愛滋,就等同於得了絕症,抑或「遭天譴?」羅一鈞若有所思,彷彿在思考要用什麼樣的詞彙比較恰當。在雞尾酒療法落後於台灣10年的那一年,儘管馬拉威的愛滋盛行率高達15%,但治癒率趨近於零,面對醫療團的當地員工、馬拉威姆祖祖醫院的各類潛在患者,他能做的僅有衛教與心理諮商,傳遞正確的性觀念,預防這項免疫系統缺乏疾病,世世代代蔓延下去。就在那一年,他與愛滋病結緣,而這一結,就是13年。

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羅一鈞說,在這幾年接觸過的愛滋病患中,最讓他揪心的就是醫界的同仁,正因為他們比誰都了解染病的所需承擔的種種,才會更加陷入兩難的局面,一方面知道自己需要檢查治療,一方面卻擔候診時被認出、通報時被曝光、進而丟了工作,因此,這些人往往都會拖到最後一刻才就醫,因為他們無法預期「當你打開那扇門時,透進來的究竟是一道陽光?還是一盆冷水,寒透心扉?」

▲羅一鈞說,心之谷部落格的創立,是為了讓感染者知道「其他人是如何健康的活著」。(圖/記者嚴云岑攝)

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▲羅一鈞醫師淺談面對愛滋病感染者的正確態度。(影/記者嚴云岑攝)

生病所遭受的疼痛,明明就是最需要親友的陪伴與關心,但礙於社會的污名,愛滋病感染者僅能把自己關在「門後」,躲起來默默的承受,把各種秘密扛在肩上,這一扛就是一輩子。他曾遇過一位愛滋病患,染病4年多,卻吃了半年的藥後,因扛不住感情、工作與愛滋病等多重壓力,於2015年初自殺離世。他的護士姐姐在整理遺物時才發現弟弟罹病一事,為無法幫忙分擔感壓力感到自責不已。但也這也凸顯了愛滋病患承受的壓力,除了生理的折磨,還是心理的拖磨。

▲愛滋病的傳染率其實比B、C肝炎低上許多。(圖/示意圖/達志影像)

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